Hoy vamos a recordar los comienzos de Anfas en nuestra ciudad, un camino nada fácil que emprendieron hace 47 años, familias que buscaban para sus hijos e hijas educación, trabajo y autonomía y que encontraron en Conchita Sagüés primero y Elena Echegoyen después, el punto de apoyo desde el que se movió el pequeño mundo sangüesino, cambió la vida de las personas con discapacidad y capacitaron la mirada de todas.

Mi primer contacto fue el 10 de mayo del año 76. Las circunstancias eran especiales, había otras personas que podían haber ido pero trabajaban en la Guasch y consideraron que no podían ir. No obstante, estaban muy involucradas en ANFAS, por ejemplo, Angela Abadía que era delegada. Yo aparecí ahí y me asignaron a cinco chicos, fue sorprendente porque yo me encontré con dos personas que eran mayores que yo.

Elena: Anfas en ese momento estaba organizada por juntas comarcales y esa junta comarcal buscó a alguien entre sus conocidos que pudiera atender a una serie de personas. Y como dice Conchita, de entrada era para atender a unos chicos.

Conchita: Entonces, yo llego ahí y me encuentro con dos personas ya mayores y  tres más jóvenes. Pero dije: bueno, aquí estoy y voy a dar todo lo que sea de mí. También tuve la suerte que me había venido a Sangüesa en circunstancias un poco especiales y finalmente me entregué totalmente a ellos. En esos momentos, para las familias, yo era como una madre y de hecho ejercí más de madre que de otra cosa.

Los trabajos que hacíamos era meter palillos en cajas, hacer flores artificiales, hacer canutos de Tasubinsa… Eran trabajos sencillos pero lo más bonito era su alegría de sentirse útiles y de que la gente los aceptara. Eso fue un gran cambio. ANFAS empezó en Pamplona en el 61 con los padres afectados, aquí había varias familias y ya habían recibido esa referencia de Pamplona. Con lo cual, fue una apertura muy buena.

Elena: Fueron los inicios de lo que fue el desarrollo del Trabajo Ocupacional. Con unos trabajos, inicialmente, sencillos, pero fue la salida de las personas con discapacidad del domicilio al exterior con una actividad ocupacional, lo que conllevo, además, el inicio de la visibilización de la discapacidad en Sangüesa.

Conchita: De hecho, Elena que iba por las casas, tuvo episodios de rechazo por parte de los padres a la propuesta de la actividad, porque en esa época las familias tenían un sentimiento de culpabilidad por haber tenido un hijo o hija con discapacidad. En esa época estas personas apenas salían de sus casas y no mantenían relaciones sociales más allá del círculo familiar.

Los trabajos eran sencillos pero tenías que estar pendiente. Yo estuve sola tres años con unas circunstancias… complicadas. Hacía todo lo que podía y más. Para mí fue una gran satisfacción, también, hoy en día me siguen llamando padres y muchos me conocen como “Conchita la de ANFAS”.

Fue un  trabajo muy gratificante para mí y yo para ellos. De hecho, hace poco, estaba en un bar y apareció una persona de unos 70 años y como no veía bien no me reconocía y, entonces, le dijo otra persona: “¿Sabes quién es? La que trabajaba en ANFAS” Y él respondió: “Sí, Conchita la de ANFAS, ahora te reconozco”. ANFAS en Sangüesa marcó un antes y un después. También había otras personas como Don Pedro, Juan Cruz que trabajaba allá también, era como una familia grande.

Conchita: Empezamos en la calle Mayor en el Centro Parroquial. Patxi Crespo entró tres años más tarde, nos pusieron una furgoneta para llevar los trabajos a Pamplona y llevaba también a los chavales. Ya se había ampliado un poco más. Por ejemplo, la comida nos la traían del Yamaguchi, nos quedábamos en el centro a comer. Recuerdo que el día que había boda al día siguiente teníamos tarta.

Hubo muchas anécdotas divertidas, pero también hubo momentos malos y duros. No por atender a los chicos, sino por circunstancias externas. En algunos momentos lo pasé muy mal, y como la Riki estaba abajo me desahogaba con ella.

Conchita: Las familias estaban encantadas, a mí me veían no como monitora, sino como si fuera su cuidadora y las madres se identificaban conmigo.

Elena: Yo creo que ese fue el primer paso en el que las familias tomaron conciencia de que sus hijos tenían derecho a tener vida propia. En esos momentos contemplada en base a la cultura de entonces, es cierto que ahí se pusieron los cimientos de lo que en este momento tenemos, por eso cuestionar lo que se hizo desde el punto de vista de ahora es impensable. Al revés, yo creo que lo que hay que hacer es valorar positivamente aquella gente que en su día dio los primeros pasos. Como se empezó trabajando con personas adultas el inicio fueron los talleres ocupacionales. Aquí se abrió con Conchita.

Hubo una segunda fase que fue cuando me contrataron a mí en el 85 para hacer un estudio de cuáles eran las necesidades, ya no solo en Sangüesa, sino en toda la merindad. Entonces, contratada por ANFAS yo hice un estudio de toda la población con discapacidad de la merindad con el objetivo de poder construir un taller en Sangüesa. Porque Conchita había detectado que el local donde estaban no reunía condiciones de lo que hoy en día llamamos accesibilidad, había una persona en silla de ruedas en el local que había que subirla y bajarla aúpas.

Conchita: El local no estaba acondicionado a nuestras necesidades, fuimos poniendo algunas cosas que nos hacían falta pero no reunía condiciones. Al principio era suficiente porque era muy familiar, si era el santo de alguno (recuerda) preparaba una tortilla o llevábamos pastas… pero a la vez se tocaban muchos puntos. Yo he tenido desde un chaval de 8 años hasta personas de 50 años. Había mucha diversidad.

Elena: Claro, y ella prestaba una atención de 9 a 5 con servicio de comedor: traían la comida y tenías que recoger la actividad para poner la mesa. El local no estaba en las mejores condiciones. Pero en ese momento lo más importante era que las personas con discapacidad pudieran salir de casa con una actividad rutinaria en la que Conchita trabajaba la tarea laboral pero era también afectiva, emocional…

De ahí te vendría esa definición de madre, Conchita!

Cuando se incorpora Patxi, al contar con la furgoneta se plantean otro tipo de cosas como actividades lúdicas: En la Javierada íbamos unos andando y otros con Patxi. Él paraba en Viloria compraba unos sarmientos y ahí almorzábamos. Lo que hoy se contempla como programas de ocio se hacía en tiempos pero con otra organización o con la misma pero sin esa estructura de programas de ocio.

Conchita: En el recreo nos íbamos los cinco, incluido el de la silla de ruedas, a Santiago al mercadillo. De alguna manera nos daban libertad y los chavales estaban muy contentos. Ahora, trabajar, trabajaban. Había un trabajo que nos traía la Imprenta Vital que había que tener mucho cuidado porque no podías manchar ni arrugar los papeles. Poco a poco fueron ampliando los trabajos a más. En el Centro Parroquial estuvimos 11 años.

Elena: Yo cuando entré aún estábamos en el Centro Parroquial. Después, se hizo el estudio, se detectaron las necesidades de taller ocupacional y como consecuencia, se presentó el estudio al Gobierno y este autorizó la construcción de este taller.

Conchita: La inauguración del nuevo taller fue en 1987. Vinieron del Gobierno y también monitores de otras delegaciones, porque se había ampliado lo que era ANFAS.

Conchita: Yo trabajé 29 años. Además, me dijeron que me podía coger la prejubilación, pero yo no quise, yo quería estar hasta el final.

Conchita: Sí estuve desde el 87 hasta el 2005, después de haber cumplido los 65 años. Cuando me fui me hicieron una fiesta muy bonita.

Elena: La verdad es que Conchita ha sido y es una institución dentro de Anfas porque al final ha sido la figura de referencia para muchísima gente.

El cambio al otro taller yo creo que fue un antes y un después en el tema de la discapacidad, para bien y para mal. Para bien en cuanto que se consiguieron unas condiciones laborales mejores, unas condiciones de espacio mejores. Pero también conlleva una filosofía diferente, ahí se ha perdido un poquito esa relación, esa emotividad que podía haber porque estaba Conchita sola con x personas y ahora pues pasa a tener una estructura de jefe de taller, un profesional, un director…

Conchita: También teníamos nuestras huelgas. Ahora, como puntualización, fue la primera industria un poco grande que ocupó el polígono industrial. Nos dábamos un paseo por el polígono porque no había coches, ni nada.

Elena: Empezó una estructura más de carácter empresarial y se produjo lo que es la escisión de Anfas en tres empresas. Anfas, la asociación de familias, gestionaba toda el área laboral, el área asistencial… Y hubo una ruptura que fue traumática, en la que se constituyeron tres empresas de lo que era una: Tasubinsa, que se encargó del área laboral, otra, que entonces se llamaba Onartu, el área asistencial y Anfas se quedó con lo que era la asociación de padres. Hasta entonces había habido una intervención muy directa de los padres en lo que era la gestión: contrataciones, cómo se tenía que trabajar con sus hijos…  y digo que ese cambio fue traumático porque sintieron que de alguna manera, se les quitaba esa posibilidad de estar.

Por otro lado, los talleres al estar en zonas industriales y trabajar para empresas de renombre, exigían unos controles de calidad, una productividad… que había que cumplir para que siguieran contratándote. Se van distinguiendo los centros especiales de empleo y los centros ocupacionales. Los primeros ya estaban dados de alta en Seguridad Social, con lo cual había una regulación de estatuto de trabajadores. Fue un salto importante en todo eso.

Lo que sí que ha habido de bueno en lo que ha sido la continuidad de Anfas y Tasubinsa ha sido que ha habido una igualdad en la contratación. No ha habido diferencias de brecha salarial en las contrataciones. Pero sí que es cierto que el perfil que se buscaba no era de mujeres, se empezó a contratar mucho hombre porque no había mujeres en esos perfiles y ahora sí que ya se está igualando bastante. De hecho, las figuras de coordinación en los talleres empiezan a ser todas mujeres. En los talleres hay hombres y mujeres, mayores de edad no como al inicio que había también menores.

Elena: Sí, yo salí del taller a raíz de esa escisión y me quedé en la parte de Anfas. En 2004 abre una vivienda tutelada en la que todas las personas profesionales son mujeres; es otro concepto diferente al de cuando Conchita entró. Tú entras y entras con una selección de personal, con formación específica para el puesto de trabajo. En 1976 estábamos hablando del derecho de las personas con discapacidad a salir de su domicilio. En 2004 estamos hablando de los derechos laborales de estas personas, de su derecho a residir en hogares compartidos reducidos… La visibilización de la discapacidad que dio la casa de Anfas ha sido espectacular, en Sangüesa se ha aceptado muy bien, las personas que viven ahí se integran, colaboran en proyectos como el Jardín en auzolan, la Leyre trail…

Paralelamente entra en funcionamiento el Programa de Atención Temprana, concertado con la Administración de 0 a 3 años, es decir gratuito, preventivo y de atención a personas ya diagnosticadas.

De 3 a 6 años no es un servicio concertado pero se crea cuando se empieza a detectar en escuela infantil que hay niños que la necesitan, en pediatría ciertos síntomas que recomendaban una atención especializada. Si esta atención la hubieran recibido todas las personas que la necesitaban probablemente, habrían llevado un desarrollo diferente en su vida.

Por eso en 2014-15 implantamos el Servicio de habilidades académicas, sociales y de comunicación para posibilitar que esos niños a los que habíamos atendido en su primera infancia si continuaban en ese proyecto, pudieran trabajar unas habilidades que facilitaran su integración tanto social, comunicativa como académica en el centro escolar. De hecho tenemos casos en los que personas con estas necesidades consiguieron terminar los estudios en el Instituto, en los programas de atención a la diversidad, y conseguir un trabajo en una empresa normalizada en enclaves para personas con discapacidad que tienen algunas de ellas como Viscofan, por ejemplo.

Tristemente este año no hemos encontrado ningún profesional para llevar a cabo este proyecto para los seis niños que tenemos en nuestro centro de Sangüesa. Anfas había hecho una apuesta grande, teníamos personas con cuota cero, personas que querían aprender y que en sus respectivos centros educativos valoraban positivamente su desarrollo. Incorporando, al mismo tiempo, a las familias al aprendizaje compartiendo sus objetivos.

Hay otros retos en los que seguir trabajando, la atención de las personas con discapacidad conforme van envejeciendo y perdiendo a sus padres… tenemos pendiente como sociedad lo primero, conocer, identificar los deseos de esas personas para cuando sean mayores y prepararnos para atenderlos.

Las palabras de Elena continúan: su ilusión por la concesión a Anfas de una casa para seis personas con grandes necesidades de apoyo en Pamplona, su visión de futuro para atender diferentes necesidades de las personas en una zona como la nuestra (de poca población y dispersa)… Pero, empieza a recorrer con la mirada el aula de la sede de Anfas en Sangüesa y no puede evitar sonreír complacida. Gracias a la inversión realizada por los Padres Capuchinos se ha acondicionado la zona este del Convento para albergar a los profesionales para el programa de habilidades, profesionales para el programa de atención temprana, los de estimulación, logopedia y fisioterapia, de psicología que utiliza la técnica Snoezelen de estimulación sensorial, allí tiene su despacho Elena como responsable de zona y la puerta abierta para quien necesite una atención especializada tenga dinero o no , sea payo o gitano, de aquí o inmigrante, presente autismo con altas capacidades o bajas, trastornos de conducta o dificultades educativas o trastornos del lenguaje para que en su proyecto educativo, laboral y vital encuentre apoyo profesional sin perder el arraigo en su pueblo, teniendo lo mejor de antes que nos recordaba Conchita y lo mejor de ahora que nos ha relatado Elena.

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