Día de la Discapacidad: Vivir una prueba de amor

2023-03-08 16:49:07 By : Mr. Robin You

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En el marco de esta conmemoración, personas con discapacidad y acudientes relatan cómo es el día a día en una sociedad que lentamente abre paso a sus necesidades.

Con una sonrisa y la mejor actitud, Ileana Margarita Palma Restrepo recibe a todo el que llegue a su oficina. Es psicóloga de profesión y las circunstancias de la vida la han convertido también en deportista de alto rendimiento en natación.

Para Margui, como es llamada por sus familiares y amigos cercanos, la discapacidad y los límites están en la mente. Mientras acomodaba sus dos bastones, esta mujer de 53 años, de tez blanca con cabello dorado y en rizos, recordó cómo fue su infancia. Los primeros psicólogos fueron sus papás, quienes le dieron la fortaleza y la seguridad que necesitaba para enfrentarse a un mundo lleno de “prejuicios”, en el cual –los compañeros de colegio de esa época– la miraban como a “un bicho raro”.

En medio de la serenidad que la caracteriza, Margui reveló que la mejor decisión fue dedicarse de lleno a sus estudios. Mientras desde la terraza de su vivienda, ubicada en el barrio San Isidro de Barranquilla, veía cómo los niños corrían y jugaban, ella desde su silla de ruedas, en la cual estuvo los primeros 21 años de su vida a raíz de las secuelas del polio, leía y se aprendía las tablas de multiplicar.

“Al año de nacida me dio poliomielitis y ahora mismo lo que tengo son sus secuelas, después de 8 cirugías pude levantarme de mi silla de ruedas y ahora me desplazo con la ayuda de un break ortopédico en la pierna izquierda y mis bastones canadienses. Los niños son un poco crueles, cuando estaba pequeña no me dejaban jugar con ellos y me veían como la ‘rara’, fue muy complejo”, aseguró.

Una palabra clave en la vida de esta barranquillera es el amor. Gracias a ese sentimiento que emanaba de su familia y de personas cercanas logró superar todas las barreras e incluso aprendió a valorar y disfrutar cada una de sus vivencias. 

“Yo iba un poco más adelantada que los niños que me hacían el feo, mientras ellos jugaban, yo leía mucho, aprendí a nadar y siempre hablaba y me relacionaba con gente adulta, entonces mi lenguaje era de una niña grande. Estudié mi etapa del colegio y por ser pilas, logré la aceptación de otros niños, pero no fue nada fácil”, detalló Margui, mientras acomoda su silla. 

Así, la dedicación y disciplina le permitieron alcanzar sus primeros 1.000 metros libres en natación. Lleva una vida en la que se disfruta cada segundo. Tiene una hija de 20 años, que se convirtió en su compañera de aventuras. Es madre cabeza de familia, le gusta reírse, viajar, y sobre todo ser esa luz en la vida de quien lo necesite. 

Su lema permanente es: “Si yo lo puedo hacer, tú también lo puedes hacer. Eres lo que crees que puedes lograr”, con esto ha impulsado y motivado a amigos e incluso sus seguidores en redes sociales.

Desde 2018 labora como psicóloga en el Centro de Oportunidades del barrio San José, hace parte de la Oficina de Inclusión y Desarrollo Productivo, y se ha convertido en el puente entre las personas que así como ella son discapacitadas y las empresas que están adaptándose a este proceso de inclusión.  

La vida de Hugo Alberto Diazgranados y su esposa Mónica Sandoval cambió hace 21 años con la noticia de que serían padres. Luis Carlos llegó a complementar la alegría de su hogar. Tras ser diagnosticado con autismo, ‘Luisca’ se ha convertido en un maestro para sus padres, cada vivencia es una lección para ellos y aunque es un poco tímido, al escuchar la canción ‘Pitan pitan’ del samario Carlos Vives, es inevitable que no dé saltos de alegría y baile al ritmo de la música. 

Tiempo después nació Samuel Andrés. Padece el síndrome de Prader-Willi, una enfermedad huérfana que le genera una sensación de constante hambre y discapacidad intelectual. Sin embargo, la dulzura es lo que más caracteriza a Samu, como es llamado cariñosamente por sus padres, amigos y demás familiares. A sus 12 años es muy sociable y con una generosa sonrisa recibe a quienes visitan la casa de los Diazgranados Sandoval.

Para Hugo Alberto hablar de la discapacidad tanto física como mental, desde su vivencia como padre de familia y como docente de profesión, es un tema complejo. Detalló que las condiciones de infraestructura de la ciudad en general no están aptas para personas que tienen alguna discapacidad. 

“Desde los colegios, hasta espacios de zonas peatonales, tienen algún limitante para ellos. En el caso de mis hijos, ellos no pudieron acceder a una educación porque no había condiciones para que fueran admitidos. Existen colegios en los que los docentes no están preparados para recibir a niños que padecen estos síndromes, escasamente pueden tener un psicólogo. Es difícil, porque se cierran muchas puertas y se limitan las oportunidades para ellos”, expresó. 

Para que Luis Carlos y Samuel puedan recibir la atención médica necesaria, sus padres se han visto en la obligación de acceder a mecanismos legales como es el caso de la acción de tutela, todo esto para recibir sus esquemas de terapias completos, medicamentos y pañales desechables. 

“El sistema de salud es muy precario y eso lo que hace es perjudicar de lleno a esta población. Mis hijos no pueden dejar de medicarse por sus condiciones. En el caso de ‘Luisca’, un día que deje de darle medicamentos convulsiona y eso es un retroceso para el avance que ha tenido gracias a las terapias. No es para nada fácil todo lo que debemos hacer para poder garantizarle a ellos el derecho a la salud”, dijo el padre de familia. 

Para los esposos Diazgranados Sandoval, ‘Luisca’ y ‘Samu’ son el “polo a tierra”. Como familia se han convertido en ese impulso por ser ejemplo y brindarles las mejores condiciones de vida, rodeados de amor, compartiendo juegos, manejando bicicleta e incluso en clases de baile. 

“Hemos aprendido a compartir las funciones, es una labor de mucha paciencia y amor. Somos una familia feliz gracias a los pelaos, nos disfrutamos cada uno de sus procesos, aprendemos todos los días con ellos y son nuestro motor”, puntualizó. 

 A través de la Oficina de Inclusión y Desarrollo Productivo del Centro de Oportunidades de la Alcaldía de Barranquilla, 282 personas han logrado ser contratadas por empresas que se han sumado a la gestión. 

En 2022, a corte de octubre, se han realizado 117 vinculaciones laborales efectivas, incrementando en un 3 % con respecto al 2021, año que culminó con 114 vinculaciones, de las cuales la discapacidad física y discapacidad visual corresponden al 58 % y el 27 % de los contratados, respectivamente.

Dentro de los cargos más requeridos por los empleadores, desde el 2020 hasta octubre del 2022, se encuentra la docencia, con 124 personas contratadas (28% de las vacantes); operario de producción, con 87 vinculaciones laborales; asistente administrativo y guardia de seguridad con 61 y 57 colocaciones efectivas, respectivamente. Cabe resaltar que, según la unidad de Servicio Público de Empleo (SPE), la capital del Atlántico es la segunda ciudad del país con mayor vinculación laboral de personas con discapacidad (13,5 %), solo por debajo de Bogotá.

De acuerdo con la Secretaría Distrital de Salud, con la política pública de discapacidad se estableció que cada secretaría incluiría acciones para atender a esta población de acuerdo con sus competencias, dado que es una política transversal donde cada sector tiene una responsabilidad frente a la población con condición de discapacidad. Además, desde el Distrito se continúa un trabajo articulado por ser una ciudad cada vez más incluyente, con estrategias como una mejor infraestructura y espacios puntuales para la población, priorizar y mejorar la atención en salud, cultura ciudadana y respeto por los demás independientemente de su condición o apariencia física, cultural, social, y demás.

Los salones de la Universidad del Atlántico guardan un sinnúmero de historias de superación. Desde docentes en condición de discapacidad, hasta estudiantes, se han convertido en la fuente de inspiración de cientos de jóvenes que llegan cada semestre a cumplir sus sueños de ser profesionales. 

Es el caso de Marcielo Rodríguez Sierra, estudiante de Química y Farmacia de la UA. Dos enfermedades huérfanas (bronquiectasia pulmonar e inmunodeficiencia primaria) no han sido impedimento para superarse y demostrarse a sí misma que las limitaciones solo están en la mente, pues además de cursar este programa profesional, paralelamente realiza un curso técnico en Administración en Salud, y otro en inglés, para perfeccionar un segundo idioma. 

Marcielo tiene 18 años y mide 1.30 metros de estatura. Se considera una persona feliz y afortunada, dado que es consciente de que para la población en condición de discapacidad no es fácil poder acceder a una educación de calidad.  “Nos falta mucho para ser una ciudad verdaderamente inclusiva. Yo puedo moverme y caminar sin ningún problema a pesar de mi estatura, pero a mis compañeros que tienen discapacidad visual o física se les dificulta mucho. Hay que trabajar más para que todos podamos vivir en una sociedad donde no nos miren como extraños”, expresó Marcielo mientras termina un ejercicio químico en el tablero y explica a sus compañeros de clases. 

Por otra parte está Deiris Miranda, estudiante del programa de Danza, quien señaló que el proceso para poder acceder a una educación superior y de calidad no fue nada fácil, pues su discapacidad auditiva le impedía recibir clases. Sin embargo, después de intentarlo en varias oportunidades está a punto de graduarse como licenciada en Danza. 

“Pienso que a la ciudad le hace falta un poco de más de inclusión, hay muchas dificultades y en eso deben trabajar más nuestros representantes y autoridades. Aun así, invito a las demás personas sordas a que se motiven y se abran paso a la formación superior, sí se puede salir adelante y ser profesional”, expuso Deiris a través de su docente traductor. 

Descrito como una oportunidad para servir, la reconocida modelo y Señorita Colombia del año 2011 Daniela Álvarez se refiere al proceso que le he tocado vivir a propósito de la perdida de una de sus piernas. Sin embargo, el hecho que la llevó a usar de forma permanente una prótesis no la condenó a la derrota, sino que por el contrario, menciona que ha representado su mayor oportunidad para comenzar a vivir sirviendo. “Pasar por la pérdida de cualquier extremidad representa un choque muy fuerte, y adaptarme también fue difícil, pero he logrado  disfrutarme esta nueva etapa”. 

Álvarez comentó que lo que más recuerda es que luego de ser amputada, su médico le dijo que su verdadera rehabilitación estaba con el grupo de personas discapacitadas. “Cuando entro a esa sala donde era la terapia entre tantas personas en condición de discapacidad me encuentro con alguien que me sorprendió, Ricardo, que era piloto y había perdido sus cuatro extremidades, pero eso no le robaba ni en lo más mínimo la alegría, eso me llevó a decirme: ‘¿y tú porque no puedes vivir así de feliz?’”. 

La Señorita Colombia 2011-2012 aseguró que su vida ahora está dedicada a servir. Acaba de inaugurar su fundación, que lleva su nombre, con la que está sumando esfuerzos para apoyar específicamente a personas amputadas. El propósito inicial es poder entregar una prótesis mensual. “Este es un nuevo sueño que comienzo a desarrollar, pero que tenía pendiente hace mucho tiempo, brindarle la oportunidad a aquellos que no tienen acceso a una prótesis, de que pueden caminar y ver que aún hay mucho por vivir”.

“Los hombres construimos demasiados muros y no suficientes puentes”, dijo en una ocasión el físico inglés, Isaac Newton. Una frase que lejos de quedar en el olvido refleja la vida de Walter Yepes del Toro, un poeta y escritor oriundo del municipio de Plato (Magdalena), lugar en el que vivió los primeros años de su vida. Recién estaba labrando su camino cuando a la edad de cinco años fue diagnosticado con una poliomielitis que lo dejó sin movilidad en sus piernas.

Y es que esta es una enfermedad infecciosa producida por un virus que ataca la médula espinal y provoca atrofia muscular y parálisis. Su situaciónno representa muros en el camino, pues con cada paso, Yepes ha ido construyendo el puente idóneo para alcanzar sus metas.

Con cinco años llegó a Barranquilla para iniciar su proceso de rehabilitación, un tiempo en el que debía guardar reposo en su cama y que para el hombre significó darse cuenta de que el mundo no había terminado y aún quedaban experiencias por descubrir y disfrutar.

Es allí donde llega a su vida la lectura. Una serie de libros que le obsequiaron le permitió sumergirse en una retórica de la que no ha podido escapar.

“Uno de los libros que me regalaron me llamó mucho la atención y fue La metamorfosis de Franz Kafka. Para mí fue muy inspirador y empecé a introducirme en ese mundo que me ha ayudado a enfrentar las dificultades que se me han presentado”.

La poesía también supo cautivarlo, representó un bálsamo en medio de los obstáculos que tuvo que afrontar. Es así como en medio del confinamiento empezó a escribir su primer poemario titulado ‘En la misma dirección de los palíndromos’.

Si bien, en castellano, un palíndromo es una palabra o frase que se lee igual en un sentido que en otro, a través de ese elemento se inspiró para escribir su texto.

“Son poemas que hablan de amor, de la vida y de la misma situación del país. Es que todo en la vida pasa por algo y tú tienes que descubrir en ambas direcciones cuál es la solución que le debes buscar a ese problema”.

Poder comunicarse siempre ha sido una de las necesidades del ser humano. Sin embargo, existen diversas discapacidades por las que las personas no pueden expresarse de la manera que lo desean. Angie Luna es una niña de 12 años, oriunda del barrio Los Olivos, quien desde recién nacida fue diagnosticada con parálisis cerebral discinética, lo que implica que tenga problemas para controlar los movimientos de sus manos, brazos, pies y piernas, por lo que se le dificulta estar sentada y caminar. Su madre, Estela Palencia, siempre había sentido la frustración de no saber cómo comunicarse con su hija, ni mucho menos entender lo que ella quería decirle.

Sin embargo, gracias a la Fundación CE Camilo, que maneja un programa de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), en el que a través de pictogramas se busca aumentar el nivel de expresión (aumentativo) y/o compensar (alternativo) las dificultades de comunicación que presentan algunas personas en esta área, tras cuatro años de proceso ya puede tener una comunicación efectiva con su hija. “Es una satisfacción ver que ella puede expresar sus necesidades, saber en el momento lo que ella quiere. Ha sido buena la evolución de Angie, tenía una mirada fija y ahora puede comunicarse. Anteriormente le preguntaba cosas y no sabía si tenía un dolor o si tenía hambre, ya ahora identifica la necesidad que tiene en el momento”, indicó la mujer a EL HERALDO.

Acciones básicas como ir al baño, bañarse, pedir de comer, son cosas que ha ido aprendiendo a comunicar Angie, a través de su mirada o cualquier parte de su cuerpo gracias al entrenamiento que ha recibido previamente para elegir entre las opciones de pictogramas que se le presentan con las diferentes acciones. “Por su limitación motora no puede hacer selección de pictogramas o tener la iniciativa de grabar un mensaje de voz, pero su intención de comunicar es excelente y eso le permite, en la medida de sus posibilidades, interactuar con el entorno, indicó Ana Pérez, líder del proyecto CAA de la Fundación CE Camilo. Angie continúa su proceso en el que ha empezado a usar una herramienta llamada ‘Big Mack, dispositivo que permite grabar la voz de una persona y ella al oprimir un botón hace que se escuche, haciendo que Angie participe de manera activa de la conversación.

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